Lange habe sie überlegt, ob sie ihre Geschichte teilen wolle – doch sie und ihre Frauen haben sich für Sichtbarkeit und ehrliche Einblicke entschieden: So beginnt Ex-Fußballerin und TV-Expertin Viktoria Schnaderbeck ein emotionales Instagram-Posting, in dem sie erzählt, welche Diagnose das Leben ihrer Familie vor neun Monaten auf den Kopf gestellt hat.

Es war im Kinderzentrum am LKH-Uniklinikum Graz, auf der Station für Kinderneurologie, als sie von Barbara Plecko, einer führenden Expertin für seltene Erkrankungen bei Kindern erfuhren, dass ihre Tochter an einem seltenen Gendefekt leidet. „Diesen Moment in Worte zu fassen ist unmöglich und für jemanden unvorstellbar, der das noch nicht selbst erlebt hat“, schreibt Schnaderbeck. Noch heute füllen sich ihre Augen mit Tränen, wenn sie diese Zeilen tippt.

Appell: Setzt euch für Menschen mit Behinderung ein!

In den vergangenen neun Monaten habe sie viele Einsichten gewonnen, schreibt Schnaderbeck: Zum Beispiel, dass „kein Job und keine Auszeichnung dieser Welt annähernd so wichtig ist wie das Wohlbefinden unserer Familie und unserer Tochter“. Und: „Auch wenn unsere Tochter anders ist, hat sie trotzdem ihre eigene Persönlichkeit und Stärken und bringt uns so viel Freude und wir sind unbeschreiblich stolz auf sie.“

Die Ex-Kickerin beschließt ihr Posting mit einem Appell: „Wenn ihr etwas für uns tun möchtet: Setzt euch für die Rechte und Ressourcen von Menschen mit Behinderungen und besonderen Bedürfnissen ein!“

Grazer Expertise für seltene Erkrankungen

Bei Spezialistin Barbara Plecko ist Schnaderbecks Familie medizinisch gesehen in den besten Händen: Kinderärztin Plecko betreut schon ihre ganze Laufbahn lang Kinder mit seltenen Erkrankungen und konnte vor kurzem das universitäre Zentrums für seltene Erkrankungen an der MedUni Graz gründen. Auch wenn einzelne seltene Erkrankungen vielleicht nur eine Handvoll Menschen betreffen – insgesamt leiden in Österreich 400.000 Menschen an einer solchen seltenen Krankheit. Durch den Fortschritt in der Genetik werden heute viel mehr dieser Erkrankungen frühzeitig entdeckt, und es gibt heute auch gezielte Gentherapien. „Heute ist es möglich, in den 20.000 Genen des Menschen nach dem einen Schreibfehler zu suchen, der die Erkrankung auslöst“, erklärt Plecko – das Porträt können Sie hier nachlesen.